Imagina pasar toda tu infancia, adolescencia y parte de tu etapa adulta sin saber quién eres, porqué eres como eres y por qué te sientes como te sientes. Y ahora piensa en cómo no tener la respuesta a esas preguntas puede afectar a tu vida, tu salud física y mental, a tus relaciones e incluso a las aspiraciones que construyes y los sueños que puedes llegar a cumplir.
Los problemas de identidad y el sentimiento de no pertenencia a la humanidad no son losas fáciles de cargar. Estos últimos años he aprendido que, independientemente de que te consideres una persona sociable o no, la necesidad de pertenecer al grupo y sentirse identificado reside en tu genoma. Es una herencia ancestral anclada a nuestro ADN. Y por tanto, pensar que hay algo malo en ti -y no sabes qué ni por qué- que todo el mundo parece rechazar o, como mínimo, no comprender, ataca directamente a la autoestima y la autopercepción de ti misma.
¿Cómo vas a establecer relaciones, más especialmente relaciones sanas, si piensas que hay algo malo y desconocido en tu identidad que debes ocultar? ¿Cómo vas a trabajar en tus objetivos si estás tan agotada que no puedes ni salir de la cama? ¿Cómo vas a cumplir tus metas si vives en una sociedad que avergüenza la neuro-diversidad en vez de promover adaptaciones? ¿Cómo vas a saber qué necesitas si no sabes qué te pasa?
Estos sentimientos son la piedra angular que nos une a muchísimas personas -y en particular mujeres- que no recibimos un diagnóstico autista en las primeras etapas de nuestro desarrollo. Tanto por la falta de información y accesibilidad económica, como la preocupante falta de estudios científicos que investiguen sobre cómo se expresa el autismo más allá de un estereotipo social.
Recuerdo que antes de tener mi diagnóstico no entendía por qué parecía que al resto de seres humanos le hubiesen dado un ‘manual’ de prácticas socialmente aceptables que hacía que todos funcionasen en un aparente equilibrio y normalidad. Mientras que yo, una persona que se considera a si misma inteligente, ágil y perspicaz, no era capaz de “adivinar” esas normas. Todos hablan un idioma que yo no comprendo y que, parece ser, “debería” haber nacido sabiendo.
Cuando empecé a escuchar sobre autismo encontré que algunas cosas me resonaban, pero aún así seguía sintiendo que era demasiado normativa para la neurodivergencia, pero demasiado neurodivergente para ser considerada normativa. Una vez más me encontraba perdida en tierra de nadie. Ahora, echo la vista atrás y entiendo el daño que ha hecho que, hasta hace poco, los únicos ejemplos sobre autismo que encontrabas en internet eran niños en su infancia. Por mucho que ambos seamos autistas, ¿qué tengo que ver yo con la vida, el contexto y las preocupaciones naturales de un ser humano en su infancia?
No es casualidad, por tanto, que muchas mujeres adultas y personas no binarias, perdidas en este proceso de autodescubrimiento, lleguemos al diagnóstico como un sorprendente hallazgo colateral a años de depresión, ansiedad, agotamiento crónico y otros problemas de salud mental “sin causa aparente”. Creo que es el final más lógico de cualquier persona que no recibe el tipo de terapia que necesita, que vive bajo la idea de procurar ser siempre la persona que se adapta a los demás para no quedarse sola. La que no comunica sus necesidades porque nadie las entiende. La que carga una identidad tan débil y maleable que la hace ser carne fresca para carroñeros narcisistas y manipuladores.
La historia reciente que se construyó al rededor del autismo es terrorífica, con, incluso, una vinculación sorprendente con el imperio Nazi de los años 40.
Seguramente si te digo ‘Asperger’, pensarás en mentes brillantes, niños con capacidades alucinantes o Sheldon Cooper. Personas con una increíble capacidad intelectual que irónicamente se compatibiliza con una notoria falta de habilidades sociales. Dicho de otra forma: personas a las que se nos hace fácil lo difícil y difícil lo fácil. Un contraste que en muchas ocasiones ha sido utilizado como recurso jocoso para series y películas.
Pero el origen del nombre y la respuesta a por qué las mujeres tardan más en diagnosticarse como autistas es de todo menos jocoso.
Asperger surge del apellido del pediatra Hans Asperger, un médico e investigador austríaco que junto con un grupo de ‘profesionales de la salud’ del Tercer Reich, ejecutaron a incontables niños autistas bajo un régimen genocida que nos consideraba «indeseables».
A Hans Asperger se le atribuyeron unos méritos como investigador pionero del autismo que en realidad pertenecieron a una mujer. Ella fue Grunia Efímovna Sújareva, una psiquiatra ucraniana que en los años 20′ ya escribió acerca del autismo como una condición neurobiológica.
Asperger nunca citó a Sújareva en sus estudios. Y curiosamente, el trabajo de Asperger permaneció en el tiempo mientras que el de Sújareva se opacó durante décadas. Bajo mi punto de vista, claramente propiciado por el hecho de ser él aférrimo al Tercer Reich mientras que Sújareva era una mujer judía.
Fue, por tanto, bajo el nombre de Asperger que se conservó y difundió los rasgos que comúnmente se asociaban al Autismo, como la falta de empatía, intereses muy específicos, dificultades en el ámbito social o los problemas de coordicación y motores. Pero todo esto se estaba estudiando solo en infancias de sexo masculino, y por tanto obviando los factores sociales que hacen que el autismo tenga tantas representaciones como personas autistas existen.
Como consecuencia tenemos las herramientras actuales para diagnóstico: modelos ineficientes que dificultan el acceso a diagnóstico para una gran cantidad de mujeres y personas no binarias. Tanto es así, que durante años se ha creído que el autismo era algo -casi- exclusivamente del sexo masculino.
Pero la realidad es que las mujeres autistas somos mucho más propensas y capaces de enmascarar nuestros rasgos. Sin duda propiciado por el hecho de que a las mujeres se nos insiste desde pequeñas en agradar, no molestar y tener un rol muy específico en la sociedad basado en la complacencia y los cuidados a terceros.
De hecho, hasta hace poco, se defendía con fuerza que la dificultad de acceso a diagnóstico era principalmente consecuencia de esa gran capacidad de enmascaramiento, mientras que un estudio reciente ha concluido que, si bien el masking es más presente en mujeres que en hombres y eso puede promover mayores índices de depresión y ansiedad, no encontraron que los rasgos y características de personas autistas mujeres, hombres o personas no binarias fueran suficientemente diferentes como para ser el principal motivo para la falta de diagnóstico. Mientras que sugieren que sí lo serían «los estereotípicos de género y la insuficiencia de herramientas de evaluación adaptadas a las presentaciones más típicamente femeninas del autismo».
Por ello, el camino a recorrer antes de dar con el diagnóstico autista si eres mujer (y probablemente también como persona no binaria) suele ser tortuoso, y te hará pasar por diagnósticos erróneos de trastorno de ansiedad, TLP, bipolaridad o esquizofrenia.
Por si esto no fuera poco, la comunidad autista ha sido ninguneada en infinitas ocasiones, sus peticiones ignoradas y sus activistas menospreciados por, bajo mi punto de vista, una sociedad capacitista que sigue pensando que las personas autistas no tenemos capacidad para tomar decisiones propias. Y que por eso le da más peso a los discursos de madres y padres de peques autistas (denominados como ‘mamás y papás azules’) que a los propios que lo vivimos en primera persona.
Además, seguimos dando protagonismo al discurso de asociaciones que en muchas ocasiones están creadas e impulsadas por personas no autistas. Asociaciones que, a su vez, se hacen desconocedores de las opiniones de las personas autistas, reconociendo el trabajo de asperger por “la integración social, educativa y laboral de las personas con autismo”. No estoy muy segura de cómo puede darse por integrador el trabajo de una persona que ha sido señalada por cooperar con el programa de eutanasia infantil. Y, además, la comunidad autista ha rechazado en numerosas ocasiones el término ‘Asperger’ para oponerse a la vinculación de nuestra neurodivergencia con el Tercer Reich y sus prácticas eugenésicas.
Escribo todo esto porque mañana es 2 de Abril, el día mundial del autismo, y creo que es momento de empezar a escucharnos más a las personas autistas y menos a aquellos que nos arrebatan los espacios creyendo saber qué es lo que deseamos y necesitamos.
